"Nem a halál ellen, az életért dolgozunk" - ilyen Gyermekhospice házban dolgozni

A ház története

2011 májusában egy érintett szülő indította be az első gyermekhospice házat Pécsett. Egy olyan konferencián merült fel először az ötlet, ahol segítséget nyújtó emberek gyűltek össze. A Dóri-ház Pécsett 2011 áprilisában indult el. Galambos László vállalkozó nyújtott hozzá anyagi segítséget, és 2011 májusában saját törökbálinti házát ajánlotta fel arra a célra, hogy Budapest mellett gyermekhospice házat alakítsanak ki belőle. 2011 szeptemberében nyitotta meg a kapuit a Tábitha-ház a betegek előtt, egy izomsorvadásos kislány érkezésével.

Benyó Gábor főorvos a pécsi és a törökbálinti házat vezette, majd a nagy távolság miatt 2012 szeptemberében különválasztották a két házat, s ma már a törökbálinti ház igazgatásáért felelős.
Králik Istvánné 15 nővért irányít a házban
Králik Istvánné, a ház főnővére kórházban dolgozott, a ház másik orvosával együtt, aki a Hospice Alapítványnál is tevékenykedett. Képzett, diplomás nővér, nemcsak nagy tapasztalattal, hanem magas fokú képzettséggel, egyetemi ápolói végzettséggel is rendelkezett, amikor a házhoz került. Jelenleg tizenöt nővér dolgozik a háznál, mindegyikük több szakképesítést szerzett; hospice képzés nélkül nem lehet az intézetnél dolgozni.

Révész RenátaRévész Renáta Liliána Polcz Alaine-tól tanult, aki a tanatológia (a halál és gyász kutatása) magyarországi úttörője, a Magyar Hospice Mozgalom életre hívója. A jelentős életművel rendelkező pszichológus szakmai munkacsoportjában is dolgozott a ház pszichológusnője. Családterapeuta, gyásztanácsadó is, ami sokat segít a munkájában.

A szülő egyedül lehet haldokló gyermekével

A veszteségek feldolgozását egyénileg és csoportosan is tudni kell kezelni a házban. A munkatársaknak segít a havonta egyszer megtartott hagyományos értekezlet, melyen az elhunyt gyerekekről személyes emlékeket is felidéznek, elmesélik, milyen volt, amikor vele voltak. Nagyon fontos a munkatársak megfelelő felkészítése, hogy a kis betegeket ne sajátjukként kezeljék. Tudniuk kell a szerepüket, hogy azért vannak ott, hogy az ő segítésükben vegyenek részt. Eljárnak a temetésükre is, minden alkalommal egy pár szakember (nővérek, pszichológus, orvos) képviseli magát a házból.

A szülőknek is segít a terapeuta, egyénileg és csoportosan is részt lehet venni terápiás foglalkozásokon. A testvérek kezelése is éppen ilyen fontos, ez is feladata a ház pszichológusának. Ezeken a megbeszéléseken előjöhetnek konfliktusok is, melyeknek a feloldása, átbeszélése lényeges momentum. A ház életében ez akkor fordul elő, amikor a rossz hírt közlik a szülőknek, vagy adódhat egy szülői reakcióból is. Fontos annak a megtanulása, hogyan dolgozzon fel valaki egy ilyen helyzetet anélkül, hogy rossz érzések maradnának benne. Van olyan szituáció, mikor egy szülői döntést – például hogy az élet végén már egyedül szeretne lenni a gyermekével – egy szakembernek zokszó nélkül el kell fogadnia. Ennek az átbeszélése is nagyon fontos, hogy egy nővér ezt fel tudja dolgozni, ne maradjon benne feszültségként. Csapatként is nagyon sokat tanulnak ezeken az értekezleteken, a problémák megbeszélésével a jövőben is hatékonyabban, eredményesebben tudják megoldani a felmerülő konfliktusokat.

Nem az élet meghosszabbítása, hanem az életminőség javítása a feladat

A nővéreknél szükséges egyfajta mentális érzékenység, amivel általában is kell rendelkezni, ha valaki az egészségügyben szeretne dolgozni. Abban különbözik ez a munka egy kórházi munkától, hogy itt nincsen a modern egészségügyben értelmezett sikerélmény, illetve másban kell mérni a sikert, mint a hagyományos felfogásban. A minimális dolgok észrevételének, a kis, apró örömök értékelésének képessége, az empátia nagyfokú használata, ami elengedhetetlen, ha valaki a házban szeretne munkát vállalni. Az etikus magatartás, a titoktartás, a team munkában való dolgozás, a másik kompetenciájának az elismerése is szükséges ehhez a munkához. A gyerekekhez való őszinte viszony, a játszani, mesélni tudás is lényeges, ha valaki a házban szeretne dolgozni.

Benyó főorvos szerint ki kell emelni, hogy ebben a munkában másból fakad a siker. Nem szabad kudarcként megélni egy kisgyermek elvesztését. A házban a fő cél nem a gyógyítás, hanem a segítés, a kínzó tünetek enyhítése, a betegek fájdalommentesítése. Nem a „mindenkit meg kell gyógyítani” elv alapján működnek, hiszen ez – valljuk be – lehetetlen. Nem a halál ellen dolgoznak, hanem az életért. Tudatosítani kell, hogy a beteg meghalhat, nem szabad kudarcként felfogni, ez az élet rendje.

A pszichológus szerint a házban dolgozni sokrétű feladat, hiszen érteni kell a gyerekekhez, a testi-lelki szenvedésüket enyhíteni kell. Foglalkozni kell a családdal is, családterápiához is érteni kell, a szülők, a testvérek, a rokonok kezelése is hozzátartozik a munkájához. A betegség, a halál, a gyász fázisaiban ott kell lenni mellettük, segíteni, támaszt kell nyújtani nekik.

A súlyosan beteg gyermekek – akik sokszor akár évtizedeket is élnek a betegséggel – és családjuk kezelése még nehezebb feladat. Esetükben nagyon fontos, pszichoedukatív feladata van a szakembernek. A megfelelő információk birtoklása, a sok tudás mind-mind enyhíthet a beteg és a család fájdalmán.

Hogy milyen képességek kellenek a munka elvégzéséhez, a pszichológus azt válaszolta, hogy mindenekelőtt rendkívül empatikusnak kell lennie, illetve nem elhanyagolható a megfelelő terápiás képzettség sem. A folyamatos önképzés elengedhetetlen ehhez a szakmához.

Le kell dönteni a halállal kapcsolatos tabukat

A szülőknek a ház összes szakembere segít, amiben csak tud. Az ápolók, az orvosok, a pszichológus mind azért vannak ott, hogy megkönnyítsék a helyzetüket. Az egész családdal foglalkoznak, nem csak a szülőkkel, de a testvérekkel, nagyszülőkkel, rokonokkal is. Már a tény is sokat számít, hogy meghallgatják őket, beszélgetnek velük. Sokat számít az is, hogy a házban maximum öt család lehet, így jut idő rájuk. Csökkenti a fájdalmat, hogy felvilágosítják a szülőket, tudják, mi fog történni a gyermekükkel, ezért mivel a szülők feszültsége csökken, így a gyerek is kevésbé fog félni, ezáltal csökken a betegség okozta fájdalom is. A nővérek támaszt nyújtanak, biztonságot adnak, ellátják a megfelelő információkkal a szülőket, az érzelmeikben támogatják őket.

Benyó főorvos szerint nagyon fontos, hogy előre felkészítsék a halálra a családokat, ez békét és nyugalmat hoz számukra. Ezt finoman, tapintatosan kell tenni, de a tényszerűség és a határozottság elengedhetetlen. Előre fel kell készülni a szülőnek, hogy egy krízishelyzetben dönteni tudjon. Ha úgy dönt, hogy hazaviszi a kis beteget, támogatni kell őt, és fel kell készíteni, hogy mi történhet, mit kell majd tennie adott helyzetben.

A személyzetnek is beszélni kell a halálról, le kell dönteni az ezzel kapcsolatos tabukat, egyébként nem fogják tudni megfelelően kezelni a helyzetet. Aki oda megy dolgozni, el kell fogadnia a hospice szellemiségét, amely a megfelelő információk továbbítását, a biztonságos hátteret, a megértést, a szülő döntésének elfogadását jelenti.

A krónikus beteg gyerekek szüleinek is sokat tudnak segíteni. Mivel nekik huszonnégy órás ellátásban kell részesíteniük gyermekeiket, ezért nagyon sok esetben nem tudják megoldani, hogy elmenjenek valahova, megoldják a kikapcsolódásukat. A ház segítségével meg tudják valósítani, hogy eljussanak például nyaralni. Az elhúzódó krízis a szülőnek rendkívül megterhelő lelkileg, anyagilag egyaránt. Nyugodt szívvel rá tudják bízni a beteg gyermeküket a nővérekre, az önkéntesekre.

Mivel nagyon sok súlyosan beteg gyermek életét már évekkel, sokszor évtizedekkel meg tudják hosszabbítani, ezért az a cél, hogy ezeket az éveket megtöltsék örömmel, tartalommal, hogy élhető életet tudjanak élni. Az orvosok végigkövetik az állapotukat, enyhítik a fájdalmukat, ezzel lehetővé téve egy élhető életet. A házban megfelelő közösséget is találnak.

A rászoruló családok itt megoldást találnak

Benyó főorvos szerint a munkájukban az a másik nehéz feladat, hogy míg rengeteg családnak szüksége lenne a segítségükre, mégis kevesen jönnek. Ennek az egyik oka valószínűleg a tájékozatlanság, ami ellen a sajtóban való megjelenéssel, közösségi oldal működtetésével tesznek.

Fő feladatuknak érzik, hogy bizalmat ébresszenek a szülőkben, hogy elhitessék velük, jól döntenek, ha a házba hozzák beteg gyermeküket. Ez nagyon nehéz, mert manapság egy ilyen család teljesen elszigetelődik a társadalomtól, ráadásul még nagyon új ez a fajta ellátás, így sokan idegenkednek tőle. Sokan nem tudják például, hogy ingyen lehetnek ott a betegek, ezért nem kell fizetni. Nyilván az egészségügyi rendszerrel szembeni általános elégedetlenség sem tesz jót. A halállal kapcsolatos tabuk, a halálnak az elutasítása – hogy valaki például még ma sem hiszi el, hogy egy daganatos beteg meg is halhat – sem segít ezeken a kis betegeken.

Képek: tabitha.hu