Láthatatlanból láthatóvá válni - NÓRA Támaszpont, avagy hol dolgoznak a sérült gyermeket nevelő anyák?

Ezekre a kérdésekre kereste a választ a Motiváció Alapítvány és a JÓL-LÉT Alapítvány 2014-ben közösen indított, a Norvég Civil Alap támogatásával megvalósuló NÓRA-Támaszpont című programja, melynek célja egy Magyarországon még nem végzett kutatás, és ennek eredményeként létrejövő munkaerő-piaci szolgáltatási modell kidolgozása volt, mely a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő nők munkaerő-piacra való visszatérését segíti, figyelembe véve speciális élethelyzetüket, igényeiket, lehetőségeiket.

Kutatás és modellprogram

A kutatás alapját a Motiváció Alapítvány korábbi, online, nem reprezentatív felmérése adta, melynek során a megkérdezett, 164 sérült gyermeket nevelő anya válaszából az derült ki, hogy ők is szeretnének újra munkába állni, szeretnének saját jövedelmet, de a fogyatékossággal élő gyermek ellátása nehezen egyeztethető össze a munkaerő-piaci elvárásokkal, követelményekkel. Másrészt folyamatosan küzdeniük kell a társadalmi előítéletekkel szemben.

Zalabai Péterné, a Motiváció Alapítvány képviselője és a NÓRA Támaszpont program szakmai vezetője, érintett szülőként maga is átélte, milyen fogyatékossággal élő gyermeket nevelő anyának lenni. Fia, Zalabai Gábor balesetben sérült meg, és ezután négyvégtagbénultként élte az életét. Az orvosi rehabilitációt követően fogyatékosügyi aktivistaként bejárta Európát, gyűjtötte a tapasztalatokat, és a társadalom számára fontos munkát végzett. Ahogy az édesanyja is gyűjtötte azt a tudást, azt a tapasztalatot, ami 25 évvel ezelőtt a Motiváció Alapítvány létrejöttét is indokolta. A szervezet azóta is a sérült emberek önálló életvitelét, munkához és környezethez való egyenlő esélyű hozzáférését segíti programjaival. Ági tehát érintett szülőként végigjárta azt az utat, amit a NÓRA Támaszpont programban részt vett anyák is.

A korábbi felmérés eredménye és a saját tapasztalat rávilágított arra, hogy foglalkozni kell ennek a speciális célcsoportnak a problémáival egyrészt az érintett nők önbizalmának, társadalmi és családban betöltött szerepük megerősítésével, azáltal, hogy lehetőséget kapnak a munkavállalásra, másrészt a szakmai szervezetek bevonásával kidolgozandó modell-program révén csökkenthető az érintett nők kiszorulása a munkaerő-piacról. Így talált egymásra a két alapítvány és kezdett bele a NÓRA Támaszpont programba. A Motiváció Alapítvány adta a projekthez a fogyatékossággal élőkkel kapcsolatos szakmai tudását és tapasztalatát, míg a JÓL-LÉT Alapítvány a program gender részét képviselte.

Láthatatlan anyák

Míg az egészséges gyermeket nevelő nők többsége a GYES után viszonylag hamar vissza tud kerülni a munkaerő-piacra, addig a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő nők helyzete sokkal nehezebb. Egy sérült gyermek születése, fejlesztése, ápolása, gondozása érzelmileg és fizikailag is megterheli az anyákat, hiszen ezeket a feladatokat többnyire ők látják el. Ez a hosszú évekig tartó otthoni „munka” rengeteg energiát, türelmet, mentális és lelki erőt igényel. A tapasztalat azt mutatja, hogy ezek az anyák nem kapják meg a szükséges támogatást, segítséget sokszor családon belül sem, nem beszélve az egészségügyi, szociális, orvosi ellátórendszerről, fejlesztésről, segéd-eszköz ellátásról. Sok anya feladja a reményt, hogy ő valaha is visszatérjen dolgozni, többségük úgy érzi, esélye sincs arra, hogy elhelyezkedjen. A hosszú évek alatt a tudásuk elavult, a munkaerő-piacon pedig szinte nincs olyan álláslehetőség – akár táv-, akár részmunkaidőben történő atipikus munkavégzés -, mely összeegyeztethető lenne a sérült gyermek napközbeni elhelyezésével, az ápolási-gondozási feladatokkal. Ők azok az anyák, akik miközben napi 24 órát dolgoznak, mégis a társadalom számára „láthatatlanok”. Pedig ők azok, akik olyan tapasztalatok, kompetenciák birtokában vannak, melyek a munkaadóknak is a hasznára válna. Akkor, ha a munkaadók esélyt adnának nekik.

„A kutatás egyértelműen kimutatta, hogy a munkavállalási lehetőségek jelentősen elmaradnak az Európai Unió arányaihoz képest is alacsony országtól, átlagtól is. Míg az 5 éven aluli gyermeket nevelő nők 26%-a tud visszatérni a munkaerő-piacra országos viszonylatban, a sérült gyermeket nevelő nők körében ez az arány mindössze 8,1%. A mintánkban szereplő nők mindössze 49%-a tudott dolgozni. A munkavégzési lehetőségekre jelentősen kihat az a tény, hogy a sérült gyermeket nevelő családokban szinte mindenhol a nők feladata a gyermek ellátása, gondozása. Emellett a 24 órás „szolgálat” mellett kényszerülnek egyénileg megküzdeni az egészségügyi oktatási és rehabilitációs rendszerekben tapasztalható diszfunkciókkal és információhiánnyal, amely jelentős kapacitásokat emészt fel. Ha valaki vissza is tud tárni a munkába a gyermek intézményi ellátásának (18 éves korban, de legkésőbb a gyermek 23 éves korában) lezárulása után újabb dilemma elé kerül a család, mert különösen a súlyos fogyatékossággal élő gyermekek ellátása és fejlesztése ekkortól nem megoldott, így a nőkre hárul a munkavállalás és a gyermekgondozás közötti választás kényszere.”- foglalta össze Kánya Kinga, a JÓL-LÉT Alapítvány szakértője a kutatás eredményeit.

Van esély? Van remény?

A NÓRA Támaszpont program célja az volt, hogy a sérült gyermeket nevelő nők munkaerő-piaci reintegrációját elősegítse. Kutatással, előadásokkal, sérült gyermeket nevelő nők számára szervezett, országosan több helyszínen zajló képzésekkel, a munkaadóknak, szakmapolitikai szervezeteknek tartott workshopokkal, egyeztetésekkel sikerült kidolgozni azt a módszertani anyagot és speciálisan ennek a célcsoportnak a munkavállalását segítő munkaerő-piaci modellt, melynek eredményeképpen javulhat a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő nők családon belüli és a társadalmi megbecsülése, rugalmas foglalkoztathatósága. Ahhoz, hogy ez megvalósulhasson és a gyakorlatban is működjön, és az anyák a munkaerő-piacon „láthatóvá” váljanak, előbb meg kell teremteni gyermekeik számára mindazokat a speciális szociális-, orvosi-, rehabilitációs-, oktatási feltételeket, hogy dolgozni tudjanak és megillesse őket az esélyegyenlőség a munkaerő-piacon is.

Alternatív Anyák Napja

Április végén a NÓRA Támaszpont program zárókonferenciáján megszólaltak és megosztották tapasztalataikat mindazok, akik részt vettek ebben a programban., rendhagyó módon „alternatív” anyák napja keretében.

A rendezvény fővédnöke Kováts Adél színművésznő volt, aki érintett szülőként videó-üzenetében két dolgot emelt ki: az anyák akkor tudnak munkát vállalni, ha tudnak segítséget kérni és elfogadni, ha el tudják engedni azt az érzést, hogy csak ők lehetnek a legjobbak a gyermek számára.

Szekeres Pál, a fogyatékos emberek társadalmi integrációjával foglalkozó miniszteri biztos köszöntőjében személyes élményeit osztotta meg a jelenlévőkkel, hogy az édesanyja hogyan élte meg a fia balesetét, rehabilitációját, és elmesélte, milyen, amikor a felesége tankol a benzinkútnál és nem ő pattan ki az autóból.

A rendezvényen a NÓRA Támaszpont képzésben részt vett anyukák prezentációban mutatták be tapasztalataikat. A prezi elkészítése is a „láthatóvá válás” egyik eszköze volt, melyet Kőszegi Tamás a Motiváció Alapítvány kerekesszékes munkatársa tanított a résztvevőknek.

Anyák 24 órás szolgálatban

Csieznier-Kovács Andrea hat gyermeket nevel, közülük ketten fogyatékossággal élnek. Prezentációjában arról számolt be, hogyan oldható meg a munka és magánélet összehangolása sérült gyermeket nevelő nők esetében. Ő napi szinten szervezi a család életét, nála hitelesebben senki nem tudta volna összefoglalni, mivel jár egy nagycsalád mindennapjainak megszervezése. Elmondta, hogy ez a munka olyan 24 órás szolgálat, ahol nincs pihenőnap, nincs kikapcsolódás, nincs feltöltődés. Nincs mindig segítség, a sérült gyermek szakértő felügyeletét napközben nem lehet megoldani. Az országban ilyen lehetőség korlátozott számban van, mint például a FECSKE Szolgálat vagy a Támogató Szolgálatok országos hálózata. Szinte minden feladat az anyára hárul, ennek a munkának nincs se társadalmi, se anyagi megbecsültsége. Az anya az évek során teljesen elszigetelődik, „láthatatlanná” válik, és ha munkát is keres később, akkor folyamatosan szembetalálkozik a társadalmi és a munkáltatói előítéletekkel. A társadalom kirekeszti őket, a kézzelfogható segítség helyett arra „ösztönzi” őket, hogy korábbi munkájukat, karrierjüket feladva továbbra is otthon maradjanak. De ezek az anyukák dolgozni szeretnének, ők is szeretnének jövedelmet, mert a sérült gyermek fejlesztése, a támogatás nélküli fontos gyógyászati segédeszközök megvásárlása, az ápolás-gondozás jelentős költségekkel jár, és ezek a családok a legtöbb esetben anyagi gondokkal küzdenek. Nem beszélve a mentális és lelki teherről, és arról, hogy a sérült gyermeket nevelő családok 70 %-a csonka család: egy idő után az apa, a társ más utat választ, magára hagyva a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő anyát. Ebben a helyzetben még nagyobb szüksége van arra, hogy dolgozni tudjon. De mi a megoldás? Hogyan lehet ezt megvalósítani? A munkaadók részéről: biztosítani számukra a rugalmas munkaidőt, 4 vagy 6 órás részmunkaidővel és az otthonról való munkavégzés lehetőségének biztosításával. Figyelembe venni, hogy a sérült gyermek állapota határoz meg mindent, a munkaadók részéről a megértés és elfogadás nagyon fontos. De: akik évek óta otthon vannak, már olyan szervezési, gyors helyzet-felismerési és problémamegoldó képességgel, kompetenciákkal rendelkeznek, amit a munkahelyen is alkalmazni tudnak – ha a munkaadó megismeri helyzetüket és előítéletek helyett bízik bennük. Megismerve őket, élethelyzetüket, megfelelő segítséggel a munkaadók sokat tehetnek a sérült gyermeket nevelő nők társadalmi és munkaerő-piaci reintegrációjának megvalósulásáért. A Motiváció Alapítvány elősegítve ezt a folyamatot, az anyák otthon eltöltött, hosszú évek alatt megszerzett kompetenciáira, képességeire, és tudására helyezve a hangsúlyt indította el a Hátrányból előny című szülősegítő programot.

Forrás Krisztina prezentációjában szintén kiemelte, hogy a sérült gyermek születése után minden gond az anyára hárul, a férj marad az egyedüli kenyérkereső a családban. Amellett, hogy az anya elszigetelődik, magányossá válik a hosszú évek alatt, baráti és családi kapcsolatok az idő múlásával leépülnek. Mentális, lelki segítséget nem kap, a gyermek mellett munkát vállalni, netán a születése előtti munkát folytatni, teljességgel reménytelennek tűnik. Az anyának nemcsak a mindennapok kihívásaival kell szembe néznie, hanem a családot terhelő többletkiadásokkal is, ami legfőképpen a speciális gyógyászati segédeszközök beszerzésére irányul. Az OEP a mindennapi élethez szükséges eszközöket csak adott kihordási időre támogatja, ezen túl a családoknak kell megvásárolnia a sokszor horribilis összegű eszközöket – teljes áron. A közgyógyellátás is korlátozott, feltételekhez kötött. Csak néhány példa: csak 270 db pelenka, azaz napi 3 db jár ingyen. Egy ember egy nap nem 3-szor látogatja meg az illemhelyiséget, hanem többször. Évente 1 pár cipő jár ingyen közgyógyra. Ki az, aki 1 pár cipőben jár végig egy évet évszakoktól, időjárási viszonyokról, elhasználódásról ne is beszéljünk. A nagyobb gyermek napi ellátásához a pelenkán túl szüksége van gumilepedőre, amit meg kell venni, nagy méretű előkét, bodykat szinte nem is gyártanak, ezt külön el kell készíttetni. Vagy a speciális étkezéshez szükséges eszközök beszerzése, amire szintén nincs támogatás. Ahhoz, hogy a család ki tudjon mozdulni, kirándulni, játszótérre vagy akár vásároln, szükség lenne speciális közlekedési eszközökre, mint bicikli, speciálisan kialakított babakocsi, de csak néhány helyen lehet kölcsönözni. TB-támogatás ezekre az eszközökre sincsen, a szervizelésük is nehézkes. Krisztina előadásában bemutatta azokat a gyártókat, ahol lehet használt eszközöket megvásárolni, és olyan kezdeményezéseket mutatott be, mint például a MEREK Guruló projekt újdonságai vagy a szülői kezdeményezésre az Angelmann Alapítvány közbenjárásával az Auchan által legyártott speciális bevásárlókocsi. Bemutatta a MagikMe játékait. A cég olyan játszótereket szeretne Magyarországon meghonosítani, ahol speciális szabadtári játékokkal mozgássérült, halmozottan sérült gyermekek együtt tudnak játszani az egészséges gyermekekkel együtt. Pozitív példák vannak, és ha az OEP is támogatná a segédeszközök beszerzését, ezeknek a családoknak az életét is sikerülne teljesebbé, boldogabbá tenni. Krisztina ebben bízik… A legfontosabb cél az lenne, hogy a sérült gyermeket nevelő családokat, megfelelő támogatással reintegrálják a társadalomba.

Gintner Gabriella előadásában arra hívta fel a figyelmet, hogy a sérült gyermekeket a fogászati rendelőkben gyakran nem látják el ambulánsan, csak hosszas, akár 1-3 hónapos várakozás után altatásban, műtéti eljárással. Ez a TB-nek pluszköltség, a szülőnek és a gyermeknek pedig megterhelő, kellemetlen procedúra, amit egyszerűbben is meg lehetne oldani. Mire volna ehhez szükség? Csupán az orvos, asszisztens és szülő együttműködésére a 15-30 perces kezelés idejére.

Munkaadók kerestetnek

Mi lesz a NÓRA Támaszpont program további sorsa? Lezárult egy projekt, milyen látható eredményeket hozott és merre visz tovább az út?
Zalabai Péterné szerint: „A program eredményeként létrejött egy módszertani anyag, mely kifejezetten erre a célcsoportra készült. Workshopokon már bemutattuk a munkaadóknak, a tanulmányt megkapták a munkaerő-piaci, szociális, egészségügyi szolgáltatók is. Sajnos, még mindig kevesen vannak azok a munkaadók, akik bátran alkalmaznák a sérült gyermeket nevelő anyákat rugalmas munkaidőben vagy távmunkában. Ezen dolgozunk tovább, hogy őket is megillessék mindazok a jogok, lehetőségek, amit a nem fogyatékossággal élő gyermeket nevelő, GYES után visszatérő anyákat is megilletik. Ehhez azonban mindenekelőtt biztosítani kell olyan speciális feltételeket, hogy ezek az anyukák nyugodtan tudjanak dolgozni. Első cél, hogy míg az anyuka dolgozik, a gyermekek speciális, napközbeni elhelyezése megvalósuljon. Másodsorban a gyermekek gyógykezelése, gyógyászati segédeszközökhöz való hozzájutása biztosítva legyen. Harmadik feltétel az orvosi ellátás, a gyermek igényeihez igazodó rehabilitáció, fejlesztés, és a hozzá tartozó egészségügyi ellátórendszer is elérhetővé váljon a sérült gyermeket nevelő szülők számára. A NÓRA Támaszpont program eredménye, hogy nyitottunk a cégek, nagyvállalatok felé, hogy felvettük a kapcsolatot a Munkáltatók Esélyegyenlőségi Fórumával (MEF) és bízunk abban, hogy lépésről lépésre sikerül a sérült gyermeket nevelő anyáknak, szülőknek a jövőben megteremteni a munkaerő-piacon való esélyegyenlőséget. A NÓRA Támaszpont eredménye, hogy: léptünk…

Személyes értékelés a NÓRA Támaszpont programról

Gintner Gabriella részt vett a NÓRA Támaszpont program érintett szülőknek tartott képzésén.

Hogyan értékelted ezt a projektet? Hogyan érezted magad, mit tanultál?

A projekt nagyon hasznos célt szolgált mind a benne résztvevők, mind a társadalom egésze szempontjából, hiszen a sérült gyerekes anyák munkába állása több oldalról is nehezített. Az esetek túlnyomó részében a nők 5-10 évre, vagy ennél is hosszabb időre estek ki a munkaerőpiacról, így messze eltávolodtak ettől a világtól. Nehezen ismerik fel magukban azokat az értékeket, melyek hasznossá tehetik őket egy munkáltató számára. A program önismereti tréninggel, konfliktuskezelési technikák átadásával, modern média-felhasználási ismeretekkel segítette a résztvevőket abban, hogy magabiztosabban lépjenek fel érdekeik érvényesítése során.

Sérült gyermeket nevelő anyaként mit gondolsz a munkavállalásról, elhelyezkedésről, foglalkoztathatóságról?

Rugalmas külső segítség nélkül szinte lehetetlen egy felelősségteljes, szoros határidőkkel járó munkakör ellátása. Legtöbbet az segít, ha a gyermek napközbeni fejlesztését, ellátását egy erre specializálódott intézmény végzi. Még egy részmunkaidős állás betöltéséhez is szükség van arra, hogy a gyermek az állapotának megfelelő speciális iskolába járhasson, de ez a törvényben biztosított jog a súlyos helyhiány miatt gyakran nem érvényesíthető, így a halmozottan sérült gyermekek egy része kiszorul a rendszerből és csak a saját otthonában kap fejlesztést, ami szintén ellehetetlenítheti a szülő munkavállalását. Szóval sokaknál első körben a hátteret kell megerősíteni ahhoz, hogy az anya egyáltalán kiléphessen napi néhány órára a munkaerőpiacra.

Szerinted, mi az, ami a jövőben könnyítene a hasonló helyzetben lévő anyáknak?

A sérült gyermekes anyák egészen biztos, hogy speciális kérésekkel fognak megjelenni a leendő munkaadóknál. Olyanokkal, mint részmunkaidős foglalkoztatás, rugalmas munkaidő, otthoni munkavégzés lehetővé tétele. Ezt a munkáltatók többnyire csak anyagi érdekeltség hatására vállalják (vagy arra sem), ezért hatékonynak tartanám ennek az erősítését: Pl. a sérült gyereket nevelő anya munkáltatója kaphatna olyan járulékkedvezményt a foglalkoztatás teljes idejére, amilyet a GYES-ről/GYED-ről/GYET-ről visszatérő anyák foglalkoztatása esetén az első két évben kap.

Az Alternatív Anyák Napján előadást is tartottál. Olyan témában, amiről nem is gondolnánk, hogy ekkora probléma, ha nem szembesülünk vele…

Igen, a fő üzenete az volt, hogy hatékony kommunikációval és együttműködéssel rengeteg kellemetlenségtől kímélhetjük meg a sérült gyerekünket és vele együtt természetesen magunkat is. Konkrét példája volt ennek a súlyosan sérült gyerekek fogászati ellátása: ha együttműködve a fogorvossal sikerül elérnünk, hogy a lyukas fogat ambulánsan, negyed óra alatt betömjék, és erre ne két hónap múlva egy altatásos műtét keretében kerüljön sor, akkor megspórolhatunk három plusz utazást (vérvételre, aneszteziológushoz, műtétre). Három idegeket próbáló várakozást, melyből a műtét előtti több órányira tehető egy éhes-szomjas, a helyzetből semmit nem értő gyerekkel, és legalább 3 tucat hajszálunk megőszülését.

Összeállította: Dubniczki Csilla