Eltitkolják a Lyme-kórt a munkahelyükön, nehogy kirúgják őket

Minden második kullancs Lyme-kórral fertőzött, és miután mára beköltöztek a kiskertekbe, játszóterekre, parkokba, mindenki veszélyben van miattuk. Aki nem tudta elkerülni a csípést, és nem elég erős az immunrendszere, gyökerestül ki fogja tépni megszokott életéből a betegség. Sok család élete megy tönkre az egészségügyi védőháló szinte teljes hiánya miatt.

A Lyme-betegek jogosan érezhetik magukat jog nélküli embereknek, mivel Magyarországon nincs kezelési protokollja a betegségnek. Egy Lyme-beteg 2016 áprilisában megkérdezte az Állami Egészségügyi Ellátó Központtól, hogy mégis kihez forduljon, milyen kezelésre van lehetőség Magyarországon, mivel a Lyme Borreliózis tekintetében nincsen érvényben lévő szakmai irányelv. Arról tájékoztatták válaszlevelükben, hogy „A nemzetközi szakirodalomban számos jó minőségű diagnosztikus és terápiás irányelv és egyéb szakmai anyag áll rendelkezésre, amelyeket alapul vehetnek a hazai szakemberek.” Majd felsorolnak néhány linket.

Tehát az egészségügyi kormányzat álláspontja szerint elég, ha az internetet böngészve gyógyíttatják magukat a Lyme-betegek. Ami különben így is történik, miután saját maguk összegyűjtötték a kezelésre vonatkozó információkat, és ahogy tudják, értékelték azokat.

Az Állami Egészségügyi Ellátó Központ azt közölte a Lyme-beteg levelére küldött válaszában, hogy jelenleg a kérdéses témában nincsen érvényben hatályos magyar szakmai irányelv. Az irányelvfejlesztés feladatáért felelős kijelölt szervezet, az Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ (OBDK).

De ezzel még nincs vége: mert ha munkaképtelenné tesz valakit a Lyme-kór, akkor nem számíthatnak szociális ellátásra, leszázalékolásra, egyáltalán bármilyen jövedelemre, ahogy az őket egész nap gondozó rokonok nem részesülhetnek ápolási díjban.

A betegek helyzetéről és munkavállalási lehetőségeiről beszélgettünk Czikoráné Szabó Évával, a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítvány elnökével.

Mi történik azzal, aki a Lyme-betegséggel küzd, tud dolgozni?
Azok tudnak dolgozni, akiknek erős az immunrendszere, és nem alakul ki krónikus Lyme-betegség. Vagyis semmi feltűnő jele nincs annak, hogy Lyme-betegek. De ők nem merik felvállalni a betegségüket.
Nem értem, hogy miért.

Sokan teljesen tévesen azt hiszik, hogy a Lyme-kór emberről emberre terjed, emiatt félnek azoktól, akik a betegséget hordozzák. Az érintettek közül éppen ezért többségben vannak, akik nem merik felvállalni a Lyme-kórt a munkahelyükön, attól tartva, hogy kirúgják őket.

Vannak jelei, amiből egyértelműen kiderül?

A Lyme-betegség tünetei nagyon sokfélék, változatosak és váratlanul jönnek-mennek. Sok ember életét meghatározzák, másoknál enyhébbek. A komoly tünetek miatt sokkal nagyobb erőfeszítésbe kerül a munkavégzés. Nagy teher a rosszullétek elviselése mellett az olyan kérdések napi szintű előkerülése, mint „hogy vagy?; rosszul vagy?; van valami baj?; voltál már orvosnál?” stb.

Van olyan betegtárs, aki a Lyme-kór miatt a végzettségétől alacsonyabb munkát tud csak végezni. Van, akiről tudják a munkahelyén a betegségét, de fogalmuk sincs, hogy mivel jár ez. Többen vannak, akik nem mondják el a munkahelyükön, mert félnek, hogy felmondanak nekik.
Czikora Éva szerint félnek a felmondástól a betegek

Mennyire gyakori tévhit, hogy emberről emberre terjed?

Esztó Klára immunológus, Lyme-kór specialista nemrég, a Lyme Betegek II. Országos Találkozóján megerősítette, hogy ma is gyakran előfordul ez a tévhit. A félreértés alapja, hogy egy fertőzött kullancstól kapja el az ember a betegséget, ami igaz, de az tévhit, hogy emberről emberre terjed.

Hány ember életét keseríti meg a betegség Magyarországon?

Sokkal több embert érint, mint amit a statisztika mutat, mert az orvosok sok esetben elmulasztják a regisztrációs kötelezettséget. Ma már a Lyme-betegség mindenkit érinthet, hiszen a kullancsok 50%-a hordoz valamilyen kórokozót, és ezeknek a 98%-a borrelia baktériumot, melynek több alfaja is létezik. Egy statisztika szerint tavaly több mint 1300 Lyme-kóros beteget regisztráltak, nem hivatalos statisztika szerint a Lyme-kór ma már népbetegségnek számít.

Van olyan stádium, amikor a Lyme miatt nem folytatható a munka?

Sokan elveszítik a munkájukat a betegség, és az azzal járó sok rosszullét miatt. Sok esetben előfordul ízületi, izomfájdalom, krónikus fáradság, fejfájás; az, hogy elfelejti, hogy miért indult el valahova. Krónikus Lyme-betegség kialakulásakor van példa arra, hogy mozgáskorlátozottá válik az ember, vagy pszichés problémái lesznek, például dühkitörések, érzékenység a fényre, zajokra. Egyik betegtársunknak olyan erős csontfájdalmai vannak, hogy nagyon nehezen tud megtenni pár métert is. Kommunikációs problémák is előfordulnak, például dadogás. A krónikus Lyme-kór maradandó súlyos fogyatékosságot is okoz.

Milyen ellátást kapnak a Lyme-betegek?

Vannak olyan Lyme-betegek, akik semmilyen ellátásban nem részesülnek, mert nem fogadják el az orvosok azt a diagnózist, hogy van krónikus Lyme-betegség. De ha a Lyme mellé társul más betegség például Sclerosis Multiplex, autoimmun betegség, fogyatékosság, pszichiátriai kórképek. Az orvosok a betegség létezését sem ismerik el. Több olyan személyt ismerek, aki semmilyen ellátást nem kap.

Sehol semmi, nincs egy orvos, aki segíteni tud a Lyme-betegeken?
Az egyik Pest megyében élő betegtársam több éve olyan erős csontfájdalmakkal küzd, hogy emiatt járni sem tud, és nem tud dolgozni sem. Ő antibiotikumot szed, amit Esztó doktornő ír fel, mert ő az egyik a praktizáló orvosok között az országban, aki elismeri a krónikus Lyme-betegséget, és hosszú távú kombinált antibiotikumos kezelést ír fel. 2013 decemberében lejárt a szakmai irányelv, ami a Lyme-betegség kezelésére vonatkozott, és azóta nincs érvényes dokumentációja annak, hogy mi a kezelés protokollja.

Hogy lehet ekkor a fejetlenség?

Két tábor, két irányelv van Magyarországon, az egyik elfogadja krónikus betegségnek a Lyme-kórt, a másik nem. A betegek nem tudják eldönteni, melyiknek higgyenek, ezért sok a rossz diagnózis és a téves kezelés, aminek az a vége, hogy beteg emberként élik le az életüket.

Meggyógyulnak vagy élhető életet élnek a kezeltek, volt, aki visszament dolgozni?

Mindkettő igaz, tehát vannak gyógyult Lyme-betegek, és vannak olyanok is, akik tünetmentesen élik az életüket. Igen, vannak olyanok, akik hosszú tartós betegállományt követően újra munkába állhattak és teljes életet élnek.

Marad a leszázalékolás, vagy valamilyen más ellátás megállapítása?

A Lyme-betegség után a szakértői bizottság nem állapítja meg senkiről, hogy leszázalékolható, vagy bármilyen rokkantellátásban részesíthető. Egy édesanya azzal keresett meg, hogy 22 éves lánya 5 éve Lyme-beteg és 24 órás felügyeletre szorul. Idegrendszeri problémák miatt ki sem tud mozdulni a lakásból, ezáltal az anyuka kiesett a munkából, és sem a lánya, sem ő nem kap semmilyen ellátást. Szóba sem jöhet az ápolási díj az édesanyának, mert a gyerekének „csak” Lyme-betegség diagnózisa van, ellenben, ha idős szülőt ápolna vagy fogyatékossággal élő gyereket nevelne, akkor részesülne ápolási díjban. Nincs ez sem rendbe téve, sok család élete megy tönkre emiatt.

Ha a Lyme-kór miatt kényszerül valaki kerekesszékbe, akkor nem kap rokkantsági ellátást, míg, aki baleset miatt, az igen?

Amennyiben a rokkantsági állapotot a Lyme okozza, nem veszik figyelembe, csak akkor, ha más betegség is társul hozzá, például sokízületi gyulladás, Sclerosis Multiplex, súlyos deformitások stb.

Ha csak a Lyme a diagnózis, az nem elég a leszázalékoláshoz, nem elég bármilyen ellátás megállapításához. Ez pedig nem elég ahhoz, hogy ha egy Lyme-beteg 24 órás ápolásra szorul, és a hozzátartozója emiatt nem tud munkát vállalni, akkor megállapítsák az ápolási díjra való jogosultságot.

Az életminőség mitől függ?

Attól, hogy milyen tüneteket produkál. Ha legyengül az immunrendszer, akkor durva tüneteket okoz a krónikus Lyme, pl. mozgáskorlátozottság, pszichés problémák, erős csontfájdalmak, memóriaproblémák, dadogás. Ezek az emberek ráadásul kimaradnak a szociális ellátórendszerből is.