Az állás már betelt - munkát keresni SM-betegként

Az SM gyógyíthatatlan betegség, amely az évek előrehaladtával mozgáskorlátozottsághoz vezet – hozzávetőlegesen ennyit tud az emberek nagy része erről a megbetegedésről. A drámai gyorsasággal zajló esetekben az azonnali kerekesszékbe kerülés a betegek 10 százalékát sújtja - mondja Kovácsné dr. Tóth Ágnes a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének elnöke. „Az esetek körülbelül háromnegyed részében lassan zajló folyamatról tudunk beszélni, amely akár évtizedekig tünetmentes maradhat. De sajnálatos módon nagyon gyakori, hogy a neurológiai betegségeket, többek között az SM-et is összemossák különféle pszichiátriai kórképekkel. Ezeket a kórképeket a társadalomban előítélet övezi, amely tovább nehezíti a betegek életét” – mondja Ágnes.

Már betöltöttük

Ahogy az emberek többségének nincsenek információi, úgy természetesen a munkáltatók nagy része sem épp felkészült a betegségből. „Egy kimondhatatlan nevű betegség, ami ezerféle tünettel jelentkezhet. Az információhiány csak megnehezíti mind a munkáltatók, mind pedig a munkavállalók dolgát. A leggyakrabban feltett kérdés, hogy szellemileg is sérült-e az SM-beteg, és a legnagyobb tévhit, hogy az SM-mel élők semmilyen munkát nem képesek ellátni. Természetesen a beteg aktuális állapotától függ a munkaképessége” – mondja Vincz-Marton Nikoletta, Magyar SM Társaság elnöke. Kevés az információjuk, így a munkáltatók tartanak is az SM-mel élőktől – ezért inkább fel sem veszik őket. „Mivel az egészségügyi állapotra való hivatkozás diszkrimináció, ezért az elutasítás indokai változatosak, például az állás már betelt, mégsem akarunk felvenni senkit” – magyarázza Nikoletta.

Eltitkolni?

Nem csoda hát, hogy sok SM-beteg inkább megpróbálja eltitkolni állapotát, főként, ha ennek semmi látható jele nincsen. „A betegséget ’ezerarcú kórnak’ is nevezik, mert szinte mindenkinél más-más tünetekkel jelenik meg. Azt sem szabad elfelejteni, hogy a betegség magánügy. A munkaerőpiacon nagyon kiélezett a helyzet és nem biztos, hogy jó indítás egy megbetegedés. De a munkavállalónak is rendkívüli és stresszes helyzet lehet a betegség elhallgatása.” – mondja dr. Tóth Ágnes. Ismerünk olyan beteget, aki fizikai munkát tud végezni, de olyat is, aki a könnyű munka elvégzésére is képtelen. Az SM-beteg számára az ideális munkahely az, amelynek megértő, támogató légköre van, amely tolerálni képes a beteg esetleges távolléteit például kezeléseinek idején, hangsúlyozza Ágnes, hozzátéve, nem csak a betegek, mindenki ilyen munkahelyet szeretne.

Erzsébet a negyvenes éveiben jár, 19 éves kora óta SM-beteg. Állapota folyamatosan változik, ma már tudja, hogy mikor kell kórházba vonulnia, mikor elég, ha csak a kezelőorvosához megy és mikor elegendő, ha pihen egy keveset. Ő jelenleg is részmunkaidőben dolgozik, szellemi munkát végez. Nagyon nehéz munkát találnunk – mondja Erzsébet, hiszen ha felvehetnek ’problémamentes’ egészségest, akkor őt fogják választani. „Ennek ellenére én azt vallom, hogy a munkahelyén az embernek el kell mondania, hogy milyen egészségügyi problémával küzd, ezért volt már bizonyos tartózkodásban részem. Megkérdezték ez mivel jár, fertőző-e? Gyakorlatilag nekem kellett elmondanom röviden és a lehető legszűkebben, hogy nálam ez mivel jár, és hogy nem fertőző. Titkolni szerintem nem érdemes, mert ha probléma van, legalább tudják, hogy hogyan segíthetnek: akár azzal, hogy hoznak egy pohár vizet.” Mivel nem titkolta, Erzsébet is járt már úgy, hogy nem rá esett a választás – ő pedig jól tudta, hogy miért.

Vincz-Marton Nikoletta szerint pontos adatok nincsenek, de jellemzően nagyon kevés SM-beteg tud dolgozni, legalábbis úgy, hogy egészséges társaikkal azonos módon kell helytállniuk. Ugyanis akik dolgoznak, ezt célozzák meg. Holott nem ugyanúgy, hanem éppen máshogy kellene elvégezniük ugyanazt a munkát. „A munka nélkül maradt vagy állapotuk miatt dolgozni nem tudó betegek nagyon kevés járadékból élnek. A rokkantsági illetve a rehabilitációs ellátás ma már nem szerzett jog (mint a rokkantnyugdíj volt), hanem járadék kategória és ennek megfelelő annak mértéke. A nagyfokú bizonytalanság a jövővel kapcsolatban növeli a betegek stressz szintjét, ami egyértelműen befolyásolja állapotukat” – mondja Nikoletta.

Ahol van megértés – SM-barát munkahelyek kerestetnek

A most kidolgozott program leírja a betegség leggyakoribb tüneteit (fáradtság, látászavar, koordinációs zavar, zsibbadás), így a munkáltatók némi információhoz jutnak az SM-mel kapcsolatban. A program kidolgozója a Biogen Idec, alapvetően neurológiai, immunológiai és hemofíliai megbetegedések terápiás kezeléseinek kutatásával, fejlesztésével foglalkozik, de most azt a célt tűzték ki maguk elé, hogy a terápiákon túlmenően is szeretnének segíteni az SM-mel élőknek. „Mivel meggyőződésünk, hogy a mai modern társadalomban az aktív és teljes élet egyik legfontosabb alapja a munkaképesség megtartása, az új célkitűzésünknek megfelelően megalkottunk az ’SM barát munkahely’ elnevezésű programot, amely minden magyarországi munkaadó számára segítséget nyújt, hogy az SM-mel diagnosztizált embereket a lehető legtovább tudják alkalmazni” – fejti ki Tarcsa Mónika, a Biogen Idec Magyarország vezetője. Mónika szerint az SM barát munkahely program többek között szeretné a figyelmet felhívni arra, hogy Magyarországon több ezer SM-mel diagnosztizált ember él, aki egy kis segítséggel nagyon szívesen dolgozna, és tökéletesen helyt tud állni korábbi munkahelyén. Természetesen mindez a beteg állapotának függvénye: sokan a diagnózis felállítása után is folytatják a munkájukat, és egészen a nyugdíjas korig meg is tartják munkahelyüket, mások azonban látják, hogy a betegségük tünetei, súlyossága és kiszámíthatatlansága hatással van a munkavégzési képességeikre és lehetőségeikre, így pozíciót, esetleg szakmát váltanak, mondja a cégvezető. „Európai felmérések bizonyítják, hogy azok közül, akik abbahagyták a munkát, sokan azt vallják, hogy folytatták volna még a munkájukat – a szükséges feladatköri, beosztásbeli és munkakörnyezeti változtatásokkal. Az SM-mel élők, más krónikus betegségben szenvedőkhöz hasonlóan úgy gondolják, hogy a legnagyobb akadályuk a munkahelyükön a velük együtt dolgozó kollégáik és felettesek megértésének a hiánya, valamint a téves megítélések és feltételezések a képességeiket és lehetőségeiket illetően. Ezen szeretnénk mi segíteni, és ebből a célból alkottuk meg az ’SM barát munkahely’ programot” – emeli ki Tarcsa Mónika.

Otthoni munka, légkondi, világítás

A program konkrét ajánlásokat fogalmaz meg arra vonatkozóan, hogy mivel lehet jobb munkakörülményeket teremteni az SM-betegek számára. A betegség három vezető tünetét emelték ki a program megfogalmazói: a szokatlan és nagymértékű fáradtságot, a látászavart valamint a hőérzékenységet. Minden egyes tünetre 3-4 egyszerűen és anyagi befektetés nélkül megvalósítható javaslatot tesznek, melyek segítségével jelentősen javulnak az SM-betegek munkakörülményei. Ilyen ajánlás, hogy dolgozhasson otthonról, oszthassa meg a feladatait kollégáival, legyen rugalmas a munkaideje. „Látászavar esetén javasoljuk a világítás megváltoztatását, valamint képernyőnagyítók használatát. Az SM-betegek az átlagosnál jóval érzékenyebbek a hőmérsékleti változásokra, elsősorban a nyári kánikulára, vagy az időjárási frontokra. Ezért javasoljuk, hogy a munkaadó segítse őket légkondicionáló berendezéssel, és megfelelő hűtő-fűtő berendezéssel, amellyel állandó hőmérsékletet tud biztosítania munkavégzés helyén. Továbbá a frontok esetén otthoni munkavégzés engedélyezése javasolt” – összegzi a programot Tarcsa Mónika. A program meghirdetése után pár nappal kiderül, hogy van olyan munkahely, ahol eddig is segítették az SM-mel élő munkavállalót. „Egy 25 éve SM-mel élő hölgy, Nagy Márta egy budapesti vállalkozásnál dolgozik pénzügyi asszisztensként, és a munkaadója valamint a munkatársai nagyon segítőkészek és nyitottak, így Márta különösebb nehézség nélkül el tudja látni munkaköri feladatait. Rugalmas munkaidőben dolgozik, naponta többször tornázik 10-15 percet – ilyenkor rövid időre megszakíthatja munkáját” – mondja Tarcsa Mónika.

Az SM barát munkahely programot december elején hirdették meg, várják a jelentkezőket. A jelentkezési lap a Biogen Idec honlapjáról tölthető le.